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Comment mettre en place des soins à domicile pour le patient atteint de maladie d'Alzheimer ?

Auteur : gilles.berrut
Publié le : 11/12/2015

Le rôle des équipes de soins infirmiers Alzheimer, ESA.

La maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive neuro-dégénérative qui représente la principale cause de démence[i]. Le principal symptôme, en début de maladie, est un trouble de la mémoire associé à une diminution des capacités de réalisation des activités de la vie quotidienne[ii]. Près de 2/3 des patients présentant une maladie d’Alzheimer vivent à leur domicile, malgré un retentissement fréquent de la maladie sur les compétences fonctionnelles.  Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients, de nouveaux symptômes inhérents à la maladie d’Alzheimer, à savoir les troubles psycho-comportementaux tels que l’apathie, la dépression, les hallucinations et l’agressivité, ont émergé. La reconnaissance de ce phénomène en cascade a ouvert la voie à un nouveau paradigme dans la façon d’appréhender les soins : la question n’est plus seulement de guérir (« to cure »), mais bien de prendre soin  (« to take care ») de la dyade patient-aidant, c'est-à-dire d’agir sur leur qualité de vie au moyen de nouvelles approches, notamment non médicamenteuses.  Ainsi, la nouvelle classification internationale sur les capacités, la dépendance et la santé[iii], fondée sur le modèle de santé bio-psycho-social, au sens de Balint, assume le fait que l’impact négatif des fonctions cognitives peut être atténué par une adaptation de l’environnement humain et technique du patient. Cette approche globale bio-psycho-sociale insiste sur la nécessité de tenir compte de tous les aspects de la vie de la personne, à savoir ses désirs, ses projets de vie, ses capacités cognitives et fonctionnelles, son entourage, mais aussi son environnement.  C’est dans ce contexte que les thérapies ambulatoires non médicamenteuses se sont développées, offrant à la fois une intervention en conditions écologiques (les difficultés se manifestent naturellement en situation concrète et l’évaluation dans un environnement connu par le patient favorise la confiance), cognitive et affective, mais aussi duelle, c'est-à-dire de la dyade.

Maud Graff a été la première à mettre en place un protocole de recherche randomisé en simple aveugle d’une prise charge standardisée, à domicile, par des ergothérapeutes (occupational therapy). Cette étude hollandaise a montré sa faisabilité[iv] [v] et son efficacité en termes de qualité de vie, d’humeur, de capacités fonctionnelles et de coûts[vi],[vii],[viii]. En parallèle de ces études sur la prise en charge à domicile, plusieurs auteurs [ix] dont Cohen-Mansfield se sont intéressés à une autre forme de prise en charge pour les sujets déments en institution, reposant sur une approche dite « personnalisée »[x] [xi] [xii] [xiii] [xiv].  En proposant des activités adaptées aux centres d’intérêts des sujets, l’équipe de Cohen-Mansfield a montré qu’elle améliorait les capacités attentionnelles et la participation des sujets déments. Ces deux modèles de prise en charge semblent bien complémentaires. En effet, dans ce contexte de maladie évolutive entraînant une perte cognitive et d’autonomie, une approche centrée sur le patient en tant que personne à part entière avec son identité, ses compétences propres et son environnement va permettre d’élaborer conjointement des objectifs thérapeutiques individuels et personnalisés, portant aussi bien sur l’autonomie que sur le quotidien. La réussite, même si elle reste partielle, de ces objectifs aura un effet valorisant et re-narcissisant pour le patient. Les effets affectifs sur le patient, en termes psycho-comportementaux, et sur l’aidant, en termes d’efficacité personnelle et de fardeau, laissent envisager une amélioration conjointe de leur qualité de vie.

En France, les résultats de ces études intéressent l’ensemble des équipes pilotes d’intervention de la mesure 6 du plan Alzheimer[xv] [xvi] et ont permis de travailler sur le contenu et la faisabilité des thérapies ambulatoires et sur le nombre de séances souhaitables. C’est ainsi que le protocole « pré-MATAPA (Maladie d’Alzheimer et thérapie ambulatoire de préservation des acquis)» a été élaboré avec la participation de plusieurs ESA. L’enjeu de cette étude n’était pas de comparer l’efficacité thérapeutique des différents professionnels impliqués, mais bien de proposer une nouvelle forme de prise en charge thérapeutique, ambulatoire, non médicamenteuse, formalisée et issue d’une réflexion pluri-professionnelle. Le protocole, dirigé par le CHU de Nantes, a recruté 8 ESA pour évaluer l’impact des interventions au domicile des patients atteints de maladie d’Alzheimer ou apparentées bénéficiant du programme de 15 séances. Ont été incluses les dyades patients/aidants dont le patient âgé de 65 ans au moins présentait un score MMSE entre 15 et 24 dans les 6 mois précédents la prise en charge. Il ne devait pas encore bénéficier de soins orthophonique, psychomoteur ou ergothérapique, ni de protection juridique. Le proche aidant devait être présent au moins une fois par semaine au domicile, sans fragilité physique et psychique trop prononcée. Les séances hebdomadairesdu programme ont été réalisées par un psychomotricien ou un ergothérapeute au domicile des patients. Les 3 bilans (initial, de mi-parcours et final), puis le bilan post-prise en charge à 3 mois ont été filmés par le rééducateur. Les données d’évaluation portaient sur le MMSE, l’IADL-E, l’échelle de Zarit, le NPI et la satisfaction de la dyade. L’originalité de la passation de l’IADL-E reposait sur des mises en situation filmées avec du matériel précis (facsimilé de chèque bancaire, monnaie pour l’item de la gestion financière, trousse à couture pour l’item du bricolage). 17 dyades ont été incluses. Les données sont en cours d’exploitation. 

Sur les 10 premières dyades incluses, le MMSE moyen à l’inclusion était de 22 et de 21,3 mois après la fin de la prise en charge. L’autonomie fonctionnelle semble s’être améliorée avec la prise en charge (différence d’un point à l’IADL-E côté par l’aidant et le professionnel). Les symptômes psycho-comportementaux semblent aussi s’être améliorés (perte de 3,5 points au score du NPI-ES entre le début et à 3 mois de la fin de la prise en charge). Le sentiment de fardeau de l’aidant, évalué par le Zarit, semble aussi s’être abaissé (diminution de 5 points). Les dyades semblent satisfaites avec une perception, par le patient, d’une amélioration plus importante que celle attendue.

À l’issue de ce protocole, l’intervention à domicile des ESA semble faisable, adaptée et bénéfique pour les patients et leurs aidants, comme le souligne l’évaluation du plan Alzheimer 2008-2012 [xvii]. Cependant, la question des profils de patients adressés aux ESA reste centrale. En effet, les premiers bilans d’activité révèlent d’ailleurs que les conditions d’inclusion ne sont pas toujours respectées, signes, d’après l’évaluation du plan, qu’elles sont trop restrictives et difficiles à mettre en œuvre [xvii]. La recommandation n°10 de l’évaluation du plan, propose de développer les services de soins infirmiers à domicile bénéficiant des compétences d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien et d’élargir les indications de prise en charge aux patients présentant des troubles cognitifs [xvii].


[i] Ott A, Breteler MM, van Harskamp F, Stijnen T, Hofman A: Incidence and risk of dementia. The Rotterdam Study. Am J Epidemiol 1998, 147(6):574-80.

[ii] Maladie d’Alzheimer ; Enjeux scientifiques,médicaux et sociétaux Expertise collective INSERM 2007. 121 pages.

[iii] World Health Organization: International Classification of Functioning,Disability and Health (ICF) 2001 [http://www3.who.int/icf/icftem plate.cfm]. World Health Organization. Geneva.

[iv] Graff MJL, Vernooij-Dassen MJFJ, Hoefnagels WHL, Dekker J, Witte de LP: Occupational therapy at home for older individuals with mild to moderate cognitive impairments and their primary caregivers: a pilot study. Occup Ther J Res 2003, 23:155-63.

[v] Graff MJL, Vernooij-Dassen MJFJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Olde Rikkert MGM. Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: a randomized controlled trial. BMJ.2006; 333:1196.

[vi] Rikkert MG: Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial.BMJ 2006, 333(7580):1196.

[vii] Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WH, Olderikkert MG: Effects of community occupational therapy on quality of life, mood, and health status in dementia patients and their caregivers: a randomized controlled trial. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2007, 62(9):1002-9.

[viii] Graff MJ, Adang EM, Vernooij-Dassen MJ, Dekker J, Jönsson L, Thijssen M, Hoefnagels WH, Rikkert MG: Community occupational therapy for older patients with dementia and their care givers: cost effectiveness study. BMJ 2008, 336(7636):134-8.

[ix] Finnema E, Dröes RM, Ettema T, Ooms M, Adèr H, Ribbe M, van Tilburg W. The effect of integrated emotion-oriented care versus usual care on elderly persons with dementia in the nursing home and on nursing assistants: a randomized clinical trial.Int J Geriatr Psychiatry. 2005 Apr;20(4):330-43.

[x] Cohen-Mansfield J, Thein K, Dakheel-Ali M, Regier NG, Marx MS. The value of social attributes of stimuli for promoting engagement in persons with dementia. J Nerv Ment Dis. 2010 Aug;198(8):586-92.

[xi] Cohen-Mansfield J, Thein K, Dakheel-Ali M, Marx MS. The underlying meaning of stimuli: Impact on engagement of persons with dementia. Psychiatry Res. 2010 May 15;177(1-2):216-22.

[xii] Cohen-Mansfield J, Marx MS, Dakheel-Ali M, Regier NG, Thein K. Can persons with dementia be engaged with stimuli? Am J Geriatr Psychiatry. 2010 Apr;18(4):351-62.

[xiii] Cohen-Mansfield J, Marx MS, Regier NG, Dakheel-Ali M. The impact of personal characteristics on engagement in nursing home residents with dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2009 Jul;24(7):755-63.

[xiv] Cohen-Mansfield J, Parpura-Gill A, Golander H. Utilization of self-identity roles for designing interventions for persons with dementia. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2006 Jul;61(4):P202-12.

[xv] Plan « Alzheimer et maladies apparentées » 2008-2012. 81 pages. http://www.plan-alzheimer.gouv.fr

[xvi] Commission nationale chargée de l’élaboration de propositions pour un plan national concernant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, Présidée par monsieur le Professeur Ménard. Rapport au Président de la République, remis le 8 Novembre 2007. 125 pages.

[xvii] Ankri J., Van Broeckhoven C. Evaluation du Plan “Alzheimer et maladies apparentées” 2008-2012, Rapport, Juin 2013, 101 pages.